Texto: Juan Diego Tobajas (Madrid)

Fotos: Bg. J.M. Dueñas (DECET)

Escritora, antigua enfermera y afiliada a la ONCE, Olga Luján (Madrid, 1969) convirtió la adversidad en vocación. Una enfermedad genética, que derivó en ceguera sobrevenida, le cerró las puertas de la enfermería y le abrió las de la literatura. Desde entonces, ha publicado dos novelas históricas, Entre vinos hablaos (Cuatro Hojas, 2021) y La teniente de ayas (Posidonia, 2026), que han conquistado lectores, clubes de lectura e influencers literarios. Su última obra, ambientada en el corazón del siglo XIX, está protagonizada por doña Francisca Tacón y Aché, la misteriosa teniente de ayas que educó a los hijos de Isabel II y Alfonso XII en el Palacio Real. Luján escribe sobre la historia en minúsculas —la de los de a pie, no la de los grandes— con disciplina de militar, sensibilidad de enfermera y curiosidad de archivera. Es miembro de la junta directiva de la Asociación de Escritores con la Historia, que preside Isabel San Sebastián, y forma parte de un colectivo de cinco escritores afiliados a la ONCE que aspiran a ser reconocidos simplemente como escritores.

En 2002 una enfermedad genética derivó en ceguera y cambió su vida por completo. ¿Cómo reordenó su mundo a partir de ese momento?

De un día para otro se acabó lo de ser enfermera, se acabó conducir y también se acabó llevar una vida normativa, como solemos decir. Tuve que resetear, y me costó, pero me dije: voy a hacer ahora lo que siempre he querido hacer, que era escribir y pintar. Durante un tiempo, pinté al óleo, pero enseguida empecé a ir a cursos de escritura, a meterme en el mundillo y a publicar una novela, Entre vinos hablaos. Hoy es mi actividad profesional. Lo que más miedo me daba —publicar, pensar que a lo mejor no valía— resultó ser el impulso definitivo: la novela triunfó

¿A qué atribuye ese éxito de su primera novela?

A las redes sociales, a los lectores, a los clubes de lectura y a los bookstagramers. Pero también a la mirada que propongo: yo no escribo sobre la Historia en mayúsculas, sino sobre la historia en minúsculas. No sobre cómo los grandes construyen la historia, sino sobre cómo la viven los de a pie. La verdad es que eso es algo poco habitual en la novela histórica, que suele estar llena de batallas y de reyes. Yo estoy en el otro lado, viendo cómo todo aquello repercute en la gente corriente.

Su nueva novela, La teniente de ayas, gira en torno a doña Francisca Tacón y la teniente de ayas del Palacio Real en el s. XIX. ¿Cómo llegó a este personaje?

Me enamoré de ella. Estaba documentándome para otra historia que acabé aparcando cuando de pronto apareció un artículo sobre la teniente de ayas. ¿Y qué es una teniente? Ni siquiera historiadores amigos míos conocían esa función. Me quedé cautivada. Empecé a investigar y no encontré casi nada, solo ese artículo y otro con una anécdota sobre las hijas de Alfonso XIII. Un historiador me indicó que en el Archivo del Palacio Real podría haber documentación. Me acredité como investigadora y me sacaron una caja maravillosa con los documentos originales de ella: sus cartas, sus nóminas, documentos con la firma de Isabel II y de Alfonso XII, peticiones suyas… Así construí el personaje.

La narración transcurre en dos escenarios muy distintos del s. XIX. ¿Cómo los describe?

Uno es el Palacio Real con todo su contraste interno, que no mucha gente conoce. Las dos últimas plantas pertecnecen al mundo de la servidumbre: un pueblo entero, puerta a puerta, con sus costumbres, su protocolo, sus supersticiones. La categoría del sirviente determina si vives en una buhardilla donde caben apenas para dormir o en una estancia más digna. La teniente tenía su habitación justo encima de la de la reina. Viven en el mismo edificio, pero no se rozan. El otro escenario es la España humilde de los caminos, la miseria, los bandoleros, los duelos, las guerras: esa España de buscarse la vida en el XIX que es el fiel heredero del Siglo de Oro. Los pícaros de entonces son los ciegos correcaminos de esta época.

¿Queda algo de su etapa como enfermera en su universo literario?

El reflejar los sentimientos de la gente. La enfermera es la que vive con el paciente, la que está siempre si hace falta a su lado. Yo siento con mis personajes. Eso pervive.

Usted está afiliada a la ONCE. ¿Cómo aprovecha sus herramientas de acceso a la lectura y escritura?

Me hace gracia cuando me preguntan si los ciegos leemos. Los ciegos leemos y escribimos, y además tengo que decir que leemos muchísimo. En el móvil, el ordenador, la tablet, tenemos el gestor de la ONCE, una biblioteca con miles y miles de libros, desde los de cuarto de Primaria hasta manuales universitarios. Yo entro con mi número de afiliado y ya está. Cuando escribo, uso el teclado como lo hace cualquier persona, porque aprendí el método ciego de niña. La pantalla no la veo, pero el ordenador va hablando según escribo: me dicta lo que pone y me avisa de los errores ortográficos o gramaticales. Es como la inteligencia artificial: todo adaptado. Yo sin la ONCE no podría ser lo que soy ahora mismo. La ONCE es maravillosa.

Junto a otros cuatro escritores afiliados a la ONCE está impulsando un nuevo proyecto colectivo. ¿En qué consiste?

Somos cinco escritores que compartimos la característica de ser ciegos, aunque lo que queremos es que se nos reconozca como escritores, no como escritores ciegos. Nadie dice de mí que soy una escritora rubia o que mido 1,70. Si no lo dicen de los demás, ¿por qué a mí sí se me tiene que mencionar esa característica? Queremos demostrar que tenemos nuestra valía más allá de eso. Estamos preparando un proyecto importante aquí en Madrid, con el apoyo de la ONCE, pero también para estar presentes fuera de ella. Los que venimos de fuera y hemos llegado a la ONCE queremos estar en los dos sitios, porque nos sentimos parte de los dos sitios.

Su vida ha exigido una enorme capacidad de adaptación y de esfuerzo ante la adversidad, valores que también encarna el Ejército. ¿Qué paralelismo encuentra entre ambos mundos?

Soy una militar frustrada. Siempre quise serlo, incluso enfermera militar, pero la vista me lo impidió. Además, soy también hija de Guardia Civil, trabajé en el Hospital Militar Gómez Ulla, de Madrid, y me apasiona el Ejército. Creo que comparto con él tres valores fundamentales: disciplina, rigor y fidelidad. La disciplina es tan importante en el mundo militar como en el de la escritura. El rigor —histórico, en mi caso— también. Y la fidelidad a lo que uno hace y representa. Esas tres cosas son las que creo que compartimos.

TODOS CON INÉS

Texto: Ana Vercher/ Madrid

Fotos: Cap. Sevillano

Hay ocasiones, en la vida, en la que todo pareciera detenerse. Ese instante en el que se recibe un diagnóstico inesperado y grave es una de ellas. Es entonces  cuando el tiempo queda congelado, el ambiente se llena de dudas y miedos y comprendes que hay caminos que nunca imaginaste tener que recorrer como padres. Esto es lo que tuvieron que vivir, en primera persona y hace algo más de un año, el capitán Sevillano y Celia, su mujer, cuando los médicos pusieron nombre a la dolencia de su hija Inés, de apenas 17 meses: Beta-propeller protein-associated neurodegeneration (BPAN), una enfermedad neurodegenerativa ultra rara —afecta a entre una o dos personas de cada millón de habitantes— causada por una mutación del gen WDR45. «El diagnóstico vino acompañado de una frase demoledora: “no hay nada que podáis hacer”. Y eso significaba que lo único posible para nuestra hija era tratar de aliviar sus síntomas, pero sin poder realmente aspirar a una cura», explica el capitán Sevillano, destinado en la Escuela Politécnica Superior del Ejército de Tierra. 

Pero, con el tiempo, ocurre algo sorprendente: la vida sigue, y aquello que causó tanto dolor se convirtió en el motor para no dejar de luchar. Después de tener que reorganizar toda su vida familiar para atender a Inés, tanto el capitán Sevillano como Celia tenían claro que no querían resignarse y, a partir de entonces, comenzó «una pista de obstáculos de elevada dureza y para la que nadie te prepara». Tras hablar con profesionales sanitarios, investigadores y padres, pronto se dieron cuenta que la asociación era el camino más evidente para comenzar a construir un proyecto sólido y orientado a un único fin: «Conseguir una cura para nuestra hija lo más rápido posible», mantiene el capitán Sevillano. Y así es como nació BPAN Matters. 

Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, y que afecta a funciones básicas como el control del movimiento, la comunicación o, incluso, tragar y respirar, todo se ha convertido en una carrera contrarreloj. «Emocionalmente es indescriptible: te acuestas cada día pensando que a tu bebé se le acaba el tiempo y que es tu responsabilidad buscar la solución». Y es que, es muy usual que, en los casos de las enfermedades raras, sean los padres los que, a base de prueba y error, tienen que ir descubriendo los pasos a dar, todo ello sin que exista un respaldo emocional, legal o económico real. «A nivel particular Inés recibe alguna ayuda (mínima) por su grado de dependencia y discapacidad, pero no suponen ni el 20 % de los costes que sus cuidados implican, y a nivel asociación no recibimos ninguna ayuda o subvención. Además, el propio sistema no está preparado para acompañar a las familias tras el diagnóstico. Nosotros hemos echado mucho en falta una figura institucional que proporcione apoyo y unas mínimas pautas sobre la enorme burocracia y la cantidad de situaciones que digerimos los padres en silencio». Por eso, uno de los pilares fundamentales de esta asociación es tratar de facilitar un canal de información fiable y contrastada para las familias, gracias a una red de apoyo y colaboración que se extiende ya por 10 países. 

Porque este camino, aunque difícil, está dando sus frutos. «Gracias a la intensa búsqueda que hemos realizado, hemos dado con un proyecto muy sólido, que llevan a cabo en tándem la University College London y el Great Ormond Street Hospital, ambas en Londres, y que busca desarrollar una terapia génica que frene esta enfermedad y la corrija en su origen, en la genética de los pacientes. No se trata de un proyecto ad-hoc para nuestra hija, sino de un tratamiento válido, en principio, para todos los pacientes con BPAN, que en España son, aproximadamente, 25. Nos hemos comprometido al máximo con este proyecto y tratamos de conseguir la máxima financiación posible», expone el capitán Sevillano.

Por ello, toda colaboración o iniciativa es bienvenida y aunque, por supuesto, la forma más directa de ayudar sea a través de donativos (www.bpanmatters.org), la organización de eventos solidarios es una manera formidable de colaborar y conseguir visibilidad: «Dando difusión logramos concienciar sobre lo necesario que es investigar y dedicar recursos a estas enfermedades. Y como decimos siempre: si tienes una idea, ponte en contacto con nosotros, es la mejor forma de ayudarnos», concluye el capitán Sevillano.

Así, BPAN Matters se ha convertido en una red de esperanza y colaboración frente al miedo y la incertidumbre, construida sobre el sueño de una pronta cura para Inés, quien ya es un poco de todos.