TODOS CON INÉS
Texto: Ana Vercher/ Madrid
Fotos: Cap. Sevillano
Hay ocasiones, en la vida, en la que todo pareciera detenerse. Ese instante en el que se recibe un diagnóstico inesperado y grave es una de ellas. Es entonces cuando el tiempo queda congelado, el ambiente se llena de dudas y miedos y comprendes que hay caminos que nunca imaginaste tener que recorrer como padres. Esto es lo que tuvieron que vivir, en primera persona y hace algo más de un año, el capitán Sevillano y Celia, su mujer, cuando los médicos pusieron nombre a la dolencia de su hija Inés, de apenas 17 meses: Beta-propeller protein-associated neurodegeneration (BPAN), una enfermedad neurodegenerativa ultra rara —afecta a entre una o dos personas de cada millón de habitantes— causada por una mutación del gen WDR45. «El diagnóstico vino acompañado de una frase demoledora: “no hay nada que podáis hacer”. Y eso significaba que lo único posible para nuestra hija era tratar de aliviar sus síntomas, pero sin poder realmente aspirar a una cura», explica el capitán Sevillano, destinado en la Escuela Politécnica Superior del Ejército de Tierra.
Pero, con el tiempo, ocurre algo sorprendente: la vida sigue, y aquello que causó tanto dolor se convirtió en el motor para no dejar de luchar. Después de tener que reorganizar toda su vida familiar para atender a Inés, tanto el capitán Sevillano como Celia tenían claro que no querían resignarse y, a partir de entonces, comenzó «una pista de obstáculos de elevada dureza y para la que nadie te prepara». Tras hablar con profesionales sanitarios, investigadores y padres, pronto se dieron cuenta que la asociación era el camino más evidente para comenzar a construir un proyecto sólido y orientado a un único fin: «Conseguir una cura para nuestra hija lo más rápido posible», mantiene el capitán Sevillano. Y así es como nació BPAN Matters.
Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, y que afecta a funciones básicas como el control del movimiento, la comunicación o, incluso, tragar y respirar, todo se ha convertido en una carrera contrarreloj. «Emocionalmente es indescriptible: te acuestas cada día pensando que a tu bebé se le acaba el tiempo y que es tu responsabilidad buscar la solución». Y es que, es muy usual que, en los casos de las enfermedades raras, sean los padres los que, a base de prueba y error, tienen que ir descubriendo los pasos a dar, todo ello sin que exista un respaldo emocional, legal o económico real. «A nivel particular Inés recibe alguna ayuda (mínima) por su grado de dependencia y discapacidad, pero no suponen ni el 20 % de los costes que sus cuidados implican, y a nivel asociación no recibimos ninguna ayuda o subvención. Además, el propio sistema no está preparado para acompañar a las familias tras el diagnóstico. Nosotros hemos echado mucho en falta una figura institucional que proporcione apoyo y unas mínimas pautas sobre la enorme burocracia y la cantidad de situaciones que digerimos los padres en silencio». Por eso, uno de los pilares fundamentales de esta asociación es tratar de facilitar un canal de información fiable y contrastada para las familias, gracias a una red de apoyo y colaboración que se extiende ya por 10 países.
Porque este camino, aunque difícil, está dando sus frutos. «Gracias a la intensa búsqueda que hemos realizado, hemos dado con un proyecto muy sólido, que llevan a cabo en tándem la University College London y el Great Ormond Street Hospital, ambas en Londres, y que busca desarrollar una terapia génica que frene esta enfermedad y la corrija en su origen, en la genética de los pacientes. No se trata de un proyecto ad-hoc para nuestra hija, sino de un tratamiento válido, en principio, para todos los pacientes con BPAN, que en España son, aproximadamente, 25. Nos hemos comprometido al máximo con este proyecto y tratamos de conseguir la máxima financiación posible», expone el capitán Sevillano.
Por ello, toda colaboración o iniciativa es bienvenida y aunque, por supuesto, la forma más directa de ayudar sea a través de donativos (www.bpanmatters.org), la organización de eventos solidarios es una manera formidable de colaborar y conseguir visibilidad: «Dando difusión logramos concienciar sobre lo necesario que es investigar y dedicar recursos a estas enfermedades. Y como decimos siempre: si tienes una idea, ponte en contacto con nosotros, es la mejor forma de ayudarnos», concluye el capitán Sevillano.
Así, BPAN Matters se ha convertido en una red de esperanza y colaboración frente al miedo y la incertidumbre, construida sobre el sueño de una pronta cura para Inés, quien ya es un poco de todos.
Blog oficial del Ejército de Tierra de España 
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