Era 4 de diciembre de 2014, una fecha marcada en el calendario de todos los artilleros porque se conmemora su patrona, Santa Bárbara. También para León, que alberga en la base “Conde de Gazola” el Cuartel General del Mando de Artillería de Campaña (MACA), que cada año le rinde honores con la pólvora de sus cañones a su Patrona. Ramón Carro y su hijo Javier acudían ilusionados a la base, ubicada en Ferral de Bernesga (León); pero ese día de conmemoración iba a ser diferente.

Javier, de 28 años, llevaba unas semanas en las que se sentía más cansado de lo normal, aunque quizás se debía a la presión de los estudios que cursaba de Ingeniería Naval en Madrid. Había acudido a varios especialistas y, “aunque veían algo raro, no sabían a qué se debía”, cuenta Javier. Sin embargo, la madrugada del 6 de diciembre su padre tuvo que llevarle urgentemente al hospital de León, donde permaneció 14 horas, debido a una disyunción en los músculos del aparato respiratorio. “Javier estaba inconsciente, se estaba muriendo en mis brazos”, cuenta Ramón, quien asegura que las dos opciones que le dieron sobre el futuro de su hijo eran las peores: “o se moría o quedaba en estado vegetativo”. Un destino que nadie desea entre sus planes de vida y que arrancaba las esperanzas de esta familia leonesa.

La disfunción del aparato respiratorio que padece se enmarca dentro del grupo de miopatías miofibrilares -relacionados con el mal funcionamiento de los músculos, en este caso con el diafragma- y ha sido calificada como “enfermedad rara”. Se desconoce cuáles son las causas, ya que Javier no fumaba, no bebía y practicaba deporte, unos hábitos de vida saludables que hacen que el caso de Javier sea único en el mundo, tal y como cuenta su padre. Sin embargo, el destino, o tal vez la genética -aún lo están investigando-, hicieron que su rutina cambiara.

El cariño llegó a casa de los Carro desde todas las partes. Desde el MACA, se volcaron especialmente con él y le brindaron todo su apoyo. Así, ofrecieron desde transfusiones de sangre y plaquetas hasta su disposición para trasladarle a un centro hospitalario si era necesario. “Siempre me ha gustado el Ejército y el trato que he recibido merece todo mi respeto; fue más que correcto”, asegura Javi, como le llaman en su círculo de confianza. Javier ya era uno más cuando atravesaba la garita de la base Conde de Gazola.

Su enfermedad le acompañará el resto de su vida, pero ¿cómo se dibuja su futuro ahora? “Me veo con un trabajo tranquilo, con responsabilidades, pero sin llegar a tener un nivel de estrés alto”. Esto se debe a que, aunque está de alta hospitalaria, tiene un certificado de discapacidad del 65%, por lo que es autónomo, pero con limitaciones. Por ejemplo, la enfermedad le obliga a dormir acoplado a una máquina de ventilación para que, cuando el diafragma rebaja la actividad, el aparato le impulse el aire y no se le acumule. “Siempre hay un estado de alarma: me tengo que cuidar como una persona normal, solo que un poco más”, admite.

Desde hace un año y medio se encuentra en un periodo de adaptación a esta enfermedad rara con la que convivirá durante toda la vida. Aunque al principio los médicos se lo desaconsejaron, no quiere renunciar a una vida “normal”, por lo que intenta practicar algo de ejercicio para sentirse activo: bici y un poco de natación.

Si hay algo que le hace ilusión a Javier es retomar otra de sus pasiones: las motos. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, tanto su padre como él, tuvieron que vender las que tenían. Cuatro años después se han vuelto a comprar una y planean rutas -en las cuales colabora la Guardia Civil- por la provincia de León. Su padre es el presidente de la asociación Moteros Solidarios de León, que realiza la “mototerapia” como una actividad para personas con discapacidad -tanto física como psíquica-. Ramón asegura que su hijo “está con una fuerza de voluntad total y una dignidad increíble”.

Ramón Carro ha querido agradecer al Ejército de Tierra todo el cariño y el apoyo recibido, por eso no dudó de enviarle una carta al jefe del MACA, general de brigada Luis Carlos Torcal, en septiembre de 2018 para mostrar su agradecimiento. En la misiva, destaca que los miembros de este cuerpo son «una segunda familia, por su entrega, apoyo y cariño incondicional. Este apoyo que continúa en su recuperación, contribuye a que su calidad de vida, que se la merece, esté llena de entusiasmo y alegría”. El general quiso conocer su historia de cerca e invitó a Javier y sus padres a tomar un café en la base leonesa que tan bien conocían. Allí, les prometió que remitiría la carta al Jefe de Estado Mayor del Ejército de Tierra (JEME), general Francisco Javier Varela.

Carta enviada al JEME

La respuesta no se hizo esperar. El JEME respondió unas semanas después a la familia Carro para que «el apoyo de ciudadanos como ustedes, siempre dispuestos a aportar conocimientos, experiencia y recursos merecen nuestro agradecimiento y reconocimiento». Además, añade que “especialmente nos sentimos complacidos por haber contribuido a paliar de algún modo la dura situación familiar por la que han atravesado y que afortunadamente ya han superado” y le dio las gracias por “el compromiso desinteresado que mantienen con esta gran familia militar y nuestra Patria”.

CONTESTACION JEME

Ahora, con una vida que es completamente diferente a como la había planeado, pero no por ello menos feliz, Javier se ha quedado con la lección de vivir el día a día. “No hay que hacer planes de futuro porque no sabes lo que va a pasar”. Javier ahora está en casa, con sus padres, en León, pero sobre todo, está con muchas ganas de vivir, que lo hacen aún más fuerte. Sabiendo que el Mando de Artillería de Campaña está ahí, justo al lado de su casa.

Cabo Santiago impulsor de «Mi princesa Rett»

El Síndrome de Rett es una enfermedad que le va robando la vida a mi hija sin que podamos hacer nada por evitarlo. Imaginen una orquesta en la que todos sus músicos saben tocar perfectamente los instrumentos, bien afinados, pero que tienen un director que no sabe dirigirlos y tocan descoordinadamente…

«Ese es el cuerpo de mi hija Martina: no puede andar, no puede hablar, no controla su cuerpo —aun siendo consciente de muchas cosas—, sufre epilepsia, trastornos del sueño, crisis de llantos y risas, problemas digestivos y de espalda…», explica el cabo Santiago, destinado en el Regimiento “Castilla” nº 16, en Bótoa (Badajoz).
La sospecha de que algo no funcionaba correctamente llegó a los 13 meses de vida de Martina, cuando sus padres notaron que no se ponía de pie, no balbuceaba ni una palabra y sonreía mirando a la luz y al techo sin motivos. Un neurólogo pediátrico se aventuró a diagnosticarle un autismo, lo que no convenció a sus padres. Por eso, decidieron pedir una segunda opinión a otro especialista, que le realizó a Martina una prueba genética.
Tras tres meses de agonía, el 14 de febrero de 2013, el mundo se le vino encima a su familia: a Martina le acababan de diagnosticar síndrome de Rett.

Poco después, investigando y preguntando, descubrieron que, en el Hospital “San Juan de Luz” de Barcelona, había un equipo de investigación que podía curar a Martina, pero se encontraron con las limitaciones económicas del centro para sufragar los gastos de la investigación. El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de cada 10.000). «Se calcula que, en España, son unos 2.700 los afectados.
Es considerada una enfermedad rara o de baja prevalencia, por lo que no se destina apenas dinero para su estudio. Son niños que nacen sanos, pero que, entre los 12 y
18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo y les produce un espectro autista severo. El avance progresivo de la enfermedad los convierte en dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son considerados pluridiscapacitados», describe el cabo Santiago.
Para contribuir a salvar el escollo económico, la familia de Martina puso en marcha
“Mi Princesa Rett”, una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos y apoyar la investigación que se lleva a cabo en el mencionado hospital barcelonés, así como para difundir la existencia de la enfermedad y velar por el bienestar de las personas afectadas.

Con el apoyo de miles de personas, entre las que se cuentan Dani Rovira, Clara Lago, Santiago Segura o Eva González, entre otros personajes conocidos, la asociación cuenta con Sara Baras como madrina. Una travesía en bici de Barcelona al Vaticano, el ascenso a variascumbres o el I Chef Rett son algunas de las iniciativas que han llevado a cabo.

La posibilidad de contribuir está abierta a todos en la web miprincesarett.es. Venga, ¡anímese!